05 September 2025
Forsker om kritik af brug af patienters data uden samtykke: "Det her er standardmetode"
Videnskab.dk - Automatisk oplæsning
About
Helliger målet altid midlet?
Må man eksempelvis godt blive ved med at bruge data fra patienter til at lave forskning og forhåbentlig skabe bedre behandlinger - uden direkte at informere patienterne om, at man bruger deres data?
Det er spørgsmålet i en igangværende debat, kickstartet af en kortlægning, som DR har lavet.
I flere artikler beskriver de, hvordan de danske regioner lader forskere få adgang til patienters sygdomshistorik uden direkte at informere patienterne om det.
Vores danske patientjournaler bruges altså, uden at der skal indhentes samtykke i projekter, der blandt andet handler om at forbedre behandling mod diabetes, hjertekarsygdomme, kræft og psykiatriske lidelser.
Et eksempel på et projekt, der arbejder med data fra flere millioner danske patienter uden direkte at informere dem, er det såkaldte 'Precision Psychiatry Initiative'.
Det ledes af professor Michael Eriksen Benros fra Institut for Klinisk Medicin ved Københavns Universitet og Region Hovedstadens Psykiatri og går ud på at få ny viden om årsager og konsekvenser ved psykiatriske lidelser.
Forskerne vil desuden bruge patientdata til at lave en algoritme, der kan bidrage til at forebygge psykiatriske lidelser og hjælpe med at forbedre behandlingsmetoderne.
"Vi vil bruge data fra danskere, der har været i psykiatrisk behandling til for eksempel at blive bedre til at forudsige, hvilke patienter der er i høj risiko for at begå selvmord eller blive genindlagt på psykiatrisk afdeling," forklarer Michael Eriksen Benros.
Idéen er, at algoritmen skal lære at genkende typiske symptomer hos psykiatriske patienter, der eksempelvis kan have planer om selvmord, og så give lægen besked om, at her er en patient, der boner ud på afgørende parametre.
"På den måde kan vi lære af tidligere patientforløb og bruge data derfra til at tilbyde en bedre behandling til fremtidige patienter," uddyber Michael Eriksen Benros.
Det lyder jo umiddelbart positivt. Men projektet er i en artikel hos DR blev kritiseret for ikke at informere patienterne tilstrækkeligt om, at deres data bliver brugt.
Patienterne i Michael Eriksen Benros' projekt er ellers pseudonymiseret - det vil sige, at man hverken kan se cpr-nummer eller navnet på personerne bag dataen. Denne metode er i øvrigt meget udbredt i registerforskning og klinisk forskning.
Men metoden er ikke nødvendigvis sikker nok, lyder det fra ph.d-studerende og jurist Majken Harbo fra Aalborg Universitet og Hanne Marie Motzfeldt, der er professor i forvaltningsret og digitalisering ved Københavns Universitet.
De anerkender, at formålet med forskningen er helt legitim og meget anerkendelsesværdig.
Alligevel peger de på følgende problematikker i en artikel på DR:
Regionhovedstadens valg om ikke at informere patienterne kan tolkes som værende i strid med EU-lovgivningen
På trods af pseudonymisering er der ingen garantier for, at patient og data ikke i teorien kan kædes sammen.
Nu forholder Michael Benros Eriksen sig til kritikpunkterne af den ellers meget anvendte forskningsmetode i Danmark.
"Det her er standardmetode indenfor registerforskning," siger han.
Michael Benros Eriksen uddyber, at såkaldt registerforskning i årtier har bygget på det offentliges data, der er blevet analyseret i forskningsprojekter til gavn for danskerne.
"Denne forskning har bidraget både nationalt og internationalt med utallige vigtige videnskabelige fund og bliver ofte fremhævet internationalt og nationalt som en samfundskontrakt, vi bør værne om," siger han.
Pointen deles af samfundsforsker Martin Vinæs Larsen fra Aarhus Universitet, der i et opslag på LinkedIn er ærgerlig over kritikken i DR's artikel, som han mener risikerer at gamble med "en unik ressource i dansk forskning".
Så hvad er problemet ifølge kilderne hos DR?
I DR's artikel beskriver Hanne Marie Motzfelt, der er professor i forvaltningsret, at forskning, der ikke informerer patienterne om brugen af deres data i de konkrete forskningsprojekter, kan tolkes som værende i strid med EU-lovgivningen.
"D...
Må man eksempelvis godt blive ved med at bruge data fra patienter til at lave forskning og forhåbentlig skabe bedre behandlinger - uden direkte at informere patienterne om, at man bruger deres data?
Det er spørgsmålet i en igangværende debat, kickstartet af en kortlægning, som DR har lavet.
I flere artikler beskriver de, hvordan de danske regioner lader forskere få adgang til patienters sygdomshistorik uden direkte at informere patienterne om det.
Vores danske patientjournaler bruges altså, uden at der skal indhentes samtykke i projekter, der blandt andet handler om at forbedre behandling mod diabetes, hjertekarsygdomme, kræft og psykiatriske lidelser.
Et eksempel på et projekt, der arbejder med data fra flere millioner danske patienter uden direkte at informere dem, er det såkaldte 'Precision Psychiatry Initiative'.
Det ledes af professor Michael Eriksen Benros fra Institut for Klinisk Medicin ved Københavns Universitet og Region Hovedstadens Psykiatri og går ud på at få ny viden om årsager og konsekvenser ved psykiatriske lidelser.
Forskerne vil desuden bruge patientdata til at lave en algoritme, der kan bidrage til at forebygge psykiatriske lidelser og hjælpe med at forbedre behandlingsmetoderne.
"Vi vil bruge data fra danskere, der har været i psykiatrisk behandling til for eksempel at blive bedre til at forudsige, hvilke patienter der er i høj risiko for at begå selvmord eller blive genindlagt på psykiatrisk afdeling," forklarer Michael Eriksen Benros.
Idéen er, at algoritmen skal lære at genkende typiske symptomer hos psykiatriske patienter, der eksempelvis kan have planer om selvmord, og så give lægen besked om, at her er en patient, der boner ud på afgørende parametre.
"På den måde kan vi lære af tidligere patientforløb og bruge data derfra til at tilbyde en bedre behandling til fremtidige patienter," uddyber Michael Eriksen Benros.
Det lyder jo umiddelbart positivt. Men projektet er i en artikel hos DR blev kritiseret for ikke at informere patienterne tilstrækkeligt om, at deres data bliver brugt.
Patienterne i Michael Eriksen Benros' projekt er ellers pseudonymiseret - det vil sige, at man hverken kan se cpr-nummer eller navnet på personerne bag dataen. Denne metode er i øvrigt meget udbredt i registerforskning og klinisk forskning.
Men metoden er ikke nødvendigvis sikker nok, lyder det fra ph.d-studerende og jurist Majken Harbo fra Aalborg Universitet og Hanne Marie Motzfeldt, der er professor i forvaltningsret og digitalisering ved Københavns Universitet.
De anerkender, at formålet med forskningen er helt legitim og meget anerkendelsesværdig.
Alligevel peger de på følgende problematikker i en artikel på DR:
Regionhovedstadens valg om ikke at informere patienterne kan tolkes som værende i strid med EU-lovgivningen
På trods af pseudonymisering er der ingen garantier for, at patient og data ikke i teorien kan kædes sammen.
Nu forholder Michael Benros Eriksen sig til kritikpunkterne af den ellers meget anvendte forskningsmetode i Danmark.
"Det her er standardmetode indenfor registerforskning," siger han.
Michael Benros Eriksen uddyber, at såkaldt registerforskning i årtier har bygget på det offentliges data, der er blevet analyseret i forskningsprojekter til gavn for danskerne.
"Denne forskning har bidraget både nationalt og internationalt med utallige vigtige videnskabelige fund og bliver ofte fremhævet internationalt og nationalt som en samfundskontrakt, vi bør værne om," siger han.
Pointen deles af samfundsforsker Martin Vinæs Larsen fra Aarhus Universitet, der i et opslag på LinkedIn er ærgerlig over kritikken i DR's artikel, som han mener risikerer at gamble med "en unik ressource i dansk forskning".
Så hvad er problemet ifølge kilderne hos DR?
I DR's artikel beskriver Hanne Marie Motzfelt, der er professor i forvaltningsret, at forskning, der ikke informerer patienterne om brugen af deres data i de konkrete forskningsprojekter, kan tolkes som værende i strid med EU-lovgivningen.
"D...