Que apoios sociais existem para os doentes raros e os seus familiares e cuidadores? Como caminhar no sistema que, muitas vezes, os deixa ainda mais perdidos? O que é ou não comparticipado? Como navegar no site da Segurança Social e como entender as regras? Existem desigualdades no país? É possível decifrar as "entrelinhas" de uma linguagem técnica relativa às prestações sociais que o agregado familiar tem direito? E quais os direitos integrados no estatuto de cuidador informal. São muitas as questões que se colocam na gestão de uma doença rara. "O caminho é longo, mas faz-se", afirma a assistente social Palmira Martins, em conversa com a jornalista Cláudia Pinto sobre as alternativas existentes para apoiar as famílias com filhos com doença rara e descodificar um mundo ainda muito desconhecido. E reforça a "falta de empatia" e de humanismo com que se depara em alguns serviços. Por outro lado, existem empresas que já têm práticas integrativas de pessoas com doenças raras e com deficiência.
Mais informações em www.rdportugal.pt e www.rdportugal.pt/pt/cuidararo
Host: Cláudia Pinto, Jornalista
Convidada: Palmira Martins, assistente social da RD-Portugal
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